Για τη δημιουργία ενός οικοσυστήματος αξιοποίησης των δεδομένων υγείας ((Real World Evidence - RWE) που μπορεί να επιφέρει πολλαπλά οφέλη για τους ασθενείς, την κοινωνία και την οικονομία, μιλά η Δέσποινα Νικολαΐδου, επικεφαλής Τμήματος Πρόσβασης Ασθενών & Εταιρικών Υποθέσεων της Novartis Hellas.
Οπως αναφέρει, το όραμα της εταιρείας είναι ο ψηφιακός μετασχηματισμός να αναδείξει τις πολλαπλές ευκαιρίες από την αξιοποίηση των τεκμηρίων του πραγματικού κόσμου (RWE) και να αποτελέσει τον οδηγό για την ολιστική διαχείριση των νοσημάτων, τη χάραξη πολιτικών στη βάση επιστημονικών τεκμηρίων.
Στόχος είναι να δημιουργηθούν αποδοτικότερα και ανθεκτικότερα συστήματα υγείας, ώστε να ανταποκρίνονται στις σύγχρονες δημογραφικές και υγειονομικές προκλήσεις. Ταυτόχρονα, τα δεδομένα και οι ψηφιακές τεχνολογίες θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε τεράστια εξοικονόμηση κόστους στον τομέα της υγείας.
Τέλος, μιλά για την προσδοκία το έργο PAVE να αποτελέσει τον φάρο για να προχωρήσουν γρήγορα να υλοποιούνται οι δράσεις γύρω από την αξιοποίηση των δεδομένων Υγείας στην Ελλάδα.
Πρόσφατα η Novartis Hellas παρουσίασε ένα ολοκληρωμένο έργο, που φαίνεται να μπορεί να αποτελέσει τον οδικό χάρτη στον ψηφιακό μετασχηματισμό της χώρας για την αξιοποίηση των δεδομένων υγείας. Πώς οδηγηθήκατε στην απόφαση να ασχοληθείτε με ένα τέτοιο θέμα;
Τα τελευταία χρόνια βιώνουμε μεγάλες αλλαγές στον τομέα της υγείας, κυρίως σε σχέση με τον ψηφιακό μετασχηματισμό και τη χρήση των δεδομένων υγείας των πολιτών. Ζούμε στην εποχή των Δεδομένων Πραγματικού Κόσμου (RWD), γεγονός που δημιουργεί προκλήσεις αλλά και μεγάλες ευκαιρίες. Τα δεδομένα αυτά πέραν της χρήσης τους για τη βελτίωση των υγειονομικών εκβάσεων, δύνανται, δευτερογενώς, να συνεισφέρουν σημαντικά σε τομείς όπως η έρευνα για την ανάπτυξη νέων θεραπευτικών επιλογών και ψηφιακών εφαρμογών, ενώ καθοριστική είναι η χρήση τους για την επιδημιολογική έρευνα και την τροφοδότηση των συστημάτων τεχνητής νοημοσύνης. H Ευρωπαϊκή Ένωση έχει αναλάβει την πρωτοβουλία να εκδώσει τον Κανονισμό για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (European Health Data Sρace-EHDS), με σκοπό να θέσει ένα συνεκτικό και αξιόπιστο πλαίσιο για την πρόσβαση των ασθενών στα δεδομένα της υγείας τους και την αξιοποίησή τους.
Το όραμα της Novartis Hellas είναι ο ψηφιακός μετασχηματισμός να αναδείξει τις πολλαπλές ευκαιρίες από την αξιοποίηση των τεκμηρίων του πραγματικού κόσμου (Real World Evidence - RWE) και να αποτελέσει τον οδηγό για την ολιστική διαχείριση των νοσημάτων, τη χάραξη πολιτικών στη βάση επιστημονικών τεκμηρίων και την ενίσχυση της αποδοτικότητας των συστημάτων υγείας, ώστε να ανταποκρίνονται στις σύγχρονες δημογραφικές και υγειονομικές προκλήσεις. To PAVE, με τη συμβολή έγκριτων επιστημόνων, αποτελεί ένα πλήρως τεκμηριωμένο έργο για την αξιοποίηση των δεδομένων υγείας, προσδοκώντας να συμβάλει ουσιαστικά στη συλλογική προσπάθεια.
Ως επικεφαλής του Τμήματος Πρόσβασης Ασθενών & Εταιρικών Υποθέσεων της Novartis Hellas, ποια είναι τα επόμενα βήματα και οι προσδοκίες σας γύρω από το έργο PAVE;
Ο προτεινόμενος από το PAVE οδικός χάρτης θέτει τις βάσεις για την αντιμετώπιση των προκλήσεων ως προς τη δευτερογενή αξιοποίηση των δεδομένων υγείας στην Ελλάδα, αξιοποιώντας παράλληλα τα δυνατά σημεία του ελληνικού περιβάλλοντος και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται σε αυτό. Ως εκ τούτου, μπορεί να αποτελέσει μία συνεκτική βάση για την ανάπτυξη ενός πλάνου δράσης, με συγκεκριμένα χρονοδιαγράμματα και στόχους για την περαιτέρω ωρίμανση του ελληνικού οικοσυστήματος και την ανάπτυξη των προϋποθέσεων για τη δημιουργία τεκμηρίων πραγματικού κόσμου (RWE). Για την επίτευξη του κοινού, σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, στόχου της βέλτιστης αξιοποίησης των δεδομένων υγείας απαιτούνται εντατικές και συντονισμένες προσπάθειες με τη σύμπραξη όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ιδιωτικού και δημόσιου τομέα, καθώς καλούμαστε να εδραιώσουμε την εμπιστοσύνη με την εφαρμογή νομικών και ηθικών κανόνων αλλά και τη υιοθέτηση ισχυρών εγγυήσεων ασφάλειας και προστασίας των δεδομένων.
Τα εξαιρετικά παραδείγματα άλλων χωρών, όπως η Αυστρία, η Δανία, η Φινλανδία και η Γαλλία, αποδεικνύουν ότι η υιοθέτηση μίας ενιαίας εθνικής στρατηγικής, η οποία θα καλύπτει την πλήρη αλυσίδα αξίας των δεδομένων και θα εστιάζει στην ανάπτυξη ενός ολοκληρωμένου οικοσυστήματος με πολλαπλά οφέλη, είναι ένας δύσκολος αλλά όχι ανέφικτος στόχος. Ενδεικτικά, αναφέρεται το εξαιρετικό παράδειγμα της Φινλανδίας, όπου η αξιοποίηση των δεδομένων υγείας γίνεται μέσω ενός ανεξάρτητου οργανισμού, ο οποίος λειτουργεί ως «υπηρεσία μίας στάσης» εξορθολογίζοντας τις διαδικασίες για την έκδοση ερευνητικών αδειών και τη συλλογή δεδομένων και διασφαλίζοντας ότι τα δεδομένα χρησιμοποιούνται σε ασφαλή περιβάλλοντα, προάγοντας την εμπιστοσύνη που έχει το ευρύ κοινό στις αρχές και στο δημόσιο τομέα. Προσδοκία μας είναι το έργο PAVE να αποτελέσει τον οδηγό φάρο για να προχωρήσουν γρήγορα να υλοποιούνται οι δράσεις γύρω από την αξιοποίηση των δεδομένων Υγείας στην Ελλάδα.
Ας υποθέσουμε ότι οι θεσμικοί φορείς χρησιμοποιούν τα ευρήματα και τις προτάσεις του έργου. Ποια μπορεί να είναι τα οφέλη;
Η στόχευση για τη δημιουργία ενός οικοσυστήματος αξιοποίησης των δεδομένων υγείας (RWE) επιφέρει πολλαπλά οφέλη για τους ασθενείς, την κοινωνία και την οικονομία. Αρχικά η αξιοποίηση αυτή αναδεικνύεται ως μια νέα προσέγγιση για την υπέρβαση των περιορισμών της υγειονομικής περίθαλψης και των τυχαιοποιημένων κλινικών δοκιμών, συμβάλλοντας σημαντικά στον εκσυγχρονισμό των ρυθμιστικών διαδικασιών και του τρόπου παροχής φροντίδας. Η ενίσχυση του αισθήματος της αυτοδιαχείρισης των ασθενών, η βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών μέσω εξατομικευμέων και ολοκληρωμένων προτύπων φροντίδας καθώς και η μείωση των ανισοτήτων αποτελούν μερικά από τα οφέλη για τους ασθενείς.
Τα δεδομένα υγείας, εφόσον αξιοποιηθούν με ισχυρές τεχνικές και νομικές εγγυήσεις, δύνανται να έχουν ισχυρό πολλαπλασιαστικό όφελος για την κοινωνία και την οικονομία. Εκτιμάται ότι σε επίπεδο ΕΕ τα δεδομένα και οι ψηφιακές τεχνολογίες θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε εξοικονόμηση περίπου 120 δισεκατομμυρίων ευρώ ετησίως στον τομέα της υγείας. Κατά συνέπεια, είναι αντιληπτό ότι μέσω των δεδομένων αυτών χτίζουμε αποδοτικότερα και ανθεκτικότερα συστήματα υγείας. Η παρούσα χρονική συγκυρία, ιδίως για τη χώρα μας όπου διαθέτει ένα εκτεταμένο δίκτυο δεδομένων από την ΗΔΙΚΑ και επενδύει σε δράσεις μέσω του Εθνικού Σχεδίου Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, είναι καθοριστική.
Με αφετηρία τον κοινό στόχο, σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, για την αξιοποίηση των δεδομένων υγείας οφείλουμε να συμπράξουμε όλοι από κοινού ώστε να απαντήσουμε σε ζητήματα που προκύπτουν από τις ανησυχητικές δημογραφικές τάσεις και τις επιπτώσεις στη ζήτηση για υπηρεσίες υγείας και από το ύψος της δημόσιας χρηματοδότησης για υπηρεσίες ιατροφαρμακευτικής φροντίδας και τον εξορθολογισμό των δαπανών καθώς επίσης να επιταχύνουμε την έρευνα και την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές.