Χιλιάδες ασθενείς με εμμένοντα συμπτώματα έπειτα από νόσηση με Covid-19 βιώνουν τη δική τους Οδύσσεια στην προσπάθειά τους να βρουν διάγνωση και κατάλληλη θεραπεία σε καταστάσεις που τους ταλαιπωρούν ως και ένα χρόνο μετά την οξεία φάση της νόσου. Η μη αναγνώριση της Long Covid οδήγησε σε αδιάγνωστες περιπτώσεις, σε διαγνώσεις όπως «διαταραχές αυτόνομου νευρικού συστήματος» ή σε αγχώδεις διαταραχές. Ασθενείς που έχουν αντικειμενική αδυναμία να ανταποκριθούν στις υποχρεώσεις τους στερούνται μέχρι σήμερα εργασιακά ή εκπαιδευτικά δικαιώματα, ελλείψει αναγνώρισης της νόσου.
Τα τελευταία δύο χρόνια, οι Έλληνες ασθενείς έχουν επανειλημμένα ζητήσει την επίσημη αναγνώριση του συνδρόμου, μέσω χωριστού κωδικού ICD10 (της διεθνούς Στατιστικής Ταξινόμησης των Νόσων), όπως έχει συμβεί εδώ και καιρό στις περισσότερες χώρες του κόσμου. Πριν από λίγες μέρες, η πρόεδρος του Long Covid Greece, παιδίατρος Ελένη Ιασωνίδου, διαπίστωσε με έκπληξη πως έχει προστεθεί στο σύστημα της ΗΔΙΚΑ ο κωδικός U09. Ο τίτλος της νέας νόσου αναφέρεται ως «Κατάσταση μετά-Covid», ενώ στην περιγραφή έχει προστεθεί η φράση-διευκρίνιση πως «Ο κωδικός U09 πρέπει να συνοδεύεται από επιπλέον κωδικό, ο οποίος θα περιγράφει την κατάσταση που συνδέεται με τη διάγνωση».
Μιλώντας στο iatronet.gr, η κα Ιασωνίδου χαρακτηρίζει την εξέλιξη ως ένα καλό πρώτο βήμα, παρόλο που όπως παρατηρεί, πρέπει να διευκρινιστούν πολλά ως προς το ποιος και υπό ποιες προϋποθέσεις μπορεί να κάνει τη διάγνωση.
Αποκωδικοποιώντας τον… κωδικό
Όπως αναφέρει, ανακάλυψε τυχαία την ύπαρξη του κωδικού στο σύστημα, στο οποίο η ίδια έχει πρόσβαση ως γιατρός. Η προσθήκη έγινε πολύ πρόσφατα και μέχρι σήμερα δεν υπάρχει κάποια ενημέρωση των γιατρών ή του συλλόγου ασθενών από το υπουργείο Υγείας.
«Δεν ξέρουμε με ποιες άλλες διαγνώσεις συνδέεται, ποιοι μπορούν να κάνουν τη διάγνωση, ποια δικαιολογητικά απαιτούνται, αν η διάγνωση γίνεται σε επίπεδο πρωτοβάθμιας ή τριτοβάθμιας υγείας», σημειώνει, προσθέτοντας πως ο σύλλογος ασθενών θα απευθυνθεί επίσημα στο υπουργείο Υγείας, ζητώντας τις σχετικές διευκρινίσεις.
«Δεν είναι τόσο απλό στην εφαρμογή. Αναφέρεται πως πρέπει να υπάρχει και δεύτερη διάγνωση που να συνδέεται με τον κωδικό. Πρέπει να δούμε τι ακριβώς σημαίνει αυτό και ποιες είναι οι συνδεόμενες διαγνώσεις. Για παράδειγμα οι ‘διαταραχές αυτονόμου’ που παίρνουμε συχνά από τα νοσοκομεία, μπορούν να βγάλουν διάγνωση U09; Πιστεύω πως θα μπορούσαν, αλλά ποιος τη βγάζει;».
Εργασιακά δικαιώματα
Σε κάθε περίπτωση, πάντως, όπως παρατηρεί η κα Ιασωνίδου, η επίσημη αναγνώριση της νόσου είναι από μόνη της σημαντική, καθώς ανοίγει τον δρόμο πρόσβασης των ασθενών σε εργασιακά και εκπαιδευτικά δικαιώματα. Μέχρι σήμερα, η μη διάγνωση ήταν ανάχωμα στη διεκδίκησή τους.
«Έχοντας τον κωδικό μπορείς να πας στο υπουργείο Εργασίας και να ζητήσεις δικαιώματα, όπως να αρχίσουν να ενσωματώνουν τα διεθνή πρωτόκολλα για τη σταδιακή επανένταξη στην εργασία, για το δικαίωμα τηλεργασίας κ.λπ. Κάποιοι ασθενείς δεν μπορούν να επανενταχθούν απευθείας με 8ωρη εργασία. Υπάρχουν πρωτόκολλα που προβλέπουν μια part time απασχόληση στην αρχή και σταδιακή επαναφορά, με δυνατότητα τηλεργασίας σε περιόδους υποτροπής», σημειώνει.
Διεπιστημονική προσέγγιση
Δεκάδες συμπτώματα από διάφορα συστήματα του οργανισμού (καρδιακό, αναπνευστικό, νευρικό, μυοσκελετικό, γαστρεντερολογικό κ.ά.) καθιστούν τη Long Covid ως μια πολυπαραγοντική νόσο, που εκδηλώνεται με διαφορετικό τρόπο στον κάθε ασθενή και απαιτεί διεπιστημονική διερεύνηση και αντιμετώπιση. Αλλάζει κάτι σε αυτόν τον τομέα η αναγνώρισή του με τον κωδικό στην ΗΔΙΚΑ;
«Ιατρικά δεν αλλάζει αναγκαστικά κάτι», υποστηρίζει η πρόεδρος του Long Covid Greece και προσθέτει: «Τουλάχιστον τώρα δεν μπορεί να υπάρχει το άλλοθι πως ‘δεν υπάρχει επίσημα τέτοια νόσος’. Τώρα υπάρχει. Πάλι όμως επαφίεται στο πόσο ενημερωμένος και διαβασμένος είναι ο γιατρός».
Η πιο συνήθης διάγνωση που λαμβάνουν ως τώρα οι ασθενείς από τα νοσοκομεία είναι οι διαταραχές αυτόνομου νευρικού συστήματος. «Δεν ξέρουμε ακόμη αν αυτό δικαιολογεί για παράδειγμα φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες, δεν ξέρω τι διασύνδεση έχει με τις υπόλοιπες παροχές», παρατηρεί.
Έχουμε συνεχώς καινούργια μέλη
Στον σύλλογο ασθενών υπάρχει συνεχής κινητικότητα, με την εγγραφή νέων μελών. «Μεταξύ αυτών είναι και άνθρωποι που μπορεί να είχαν συμπτωματολογία ακόμα και για ένα χρόνο και να ήταν εντελώς μόνοι σε αυτό το ταξίδι», σημειώνει η κα Ιασωνίδου και προσθέτει: «Είναι φοβερά εξαντλητικό αυτό, γιατί πολλές φορές η αντιμετώπιση που εισπράττει κανείς είναι πως ‘όλα αυτά είναι στο μυαλό σου, δεν έχεις κάτι’. Ειδικά όταν οι εξετάσεις βγαίνουν καθαρές, αλλά εσύ δεν μπορείς να πάρεις τα πόδια σου. Τότε αρχίζεις να αμφιβάλλεις και ο ίδιος για τον εαυτό σου. Αυτό εξακολουθεί να γίνεται και τώρα που μιλάμε».
Περιγράφοντας την παρούσα συγκυρία της πανδημίας, η γιατρός κάνει λόγο για μια τεχνητή υποβάθμιση της επικινδυνότητας, η οποία παραμένει υψηλή, ιδιαίτερα σε ορισμένες ομάδες του πληθυσμού. «Εξακολουθούν να πεθαίνουν πολλές δεκάδες άνθρωποι κάθε εβδομάδα από Covid. Οι ανοσοκατεσταλμένοι και οι ευπαθείς ομάδες συνεχίζουν να είναι σε κίνδυνο. Στο οικονομικό φόρουμ στο Νταβός όπου ήταν οι δισεκατομμυριούχοι, για να μπεις ως δημοσιογράφος έπρεπε να έχεις αρνητική PCR, ενώ στον χώρο υπήρχαν τεράστια μέσα ασφαλείας, όπως φίλτρα HEPA, συστήματα υπεριώδους ακτινοβολίας για να αποστειρώνεται η ατμόσφαιρα και τα αντικείμενα. Αυτό δεν δείχνει λήξη της πανδημίας», παρατηρεί.
Αναφορικά με τη Long Covid, αναγνωρίζει πως η Όμικρον δίνει λιγότερα συμπτώματα αναλογικά σε σχέση με πιο «επιθετικά» στελέχη όπως το Άλφα, αλλά λόγω της μαζικής διασποράς ο πραγματικός αριθμός των περιπτώσεων είναι μεγαλύτερος.
Την περασμένη εβδομάδα, ειδικοί επιστήμονες, καθηγητές πανεπιστημίου και η ομοσπονδία ασθενών Long Covid Europe ενημέρωσαν το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για την παρούσα κατάσταση. Τα πάγια αιτήματα των ασθενών παραμένουν σταθερά από την αρχή της πανδημίας: αναγνώριση, καταγραφή, αποκατάσταση, επιπλέον χρηματοδότηση για την έρευνα.